Необходима срочная помощь ребенку!

Немного позитива. Сакина чувствует себя хорошо. Лейкоциты впервые за девять месяцев в пределах нормы. Эта болезнь имеет две особенности: может спонтанно регрессировать и может перерождаться в доброкачественную. Последнее происходит очень редко (1 на 1150). Но может быть, это наш случай.

После высокодозной химиотерапии и ТКМ размеры опухоли и метастаз не уменьшились. Активность опухоли заметно, но недостаточно, снизилась. Возможно, в живых остались только зрелые клетки нейробластомы, которые не будут размножаться. К сожалению, медицина не располагает методами, с помощью которых сейчас можно было бы определить структуру опухоли, "на сколько процентов" она уже доброкачественная. Врачи весьма довольны, что Сакина в короткие сроки очень хорошо восстановилась после высокодозной химиотерапии и трансплантации. Уровень лейкоцитов и гемоглобина в норме, уровень тромбоцитов постоянно повышается и уже почти достиг нормы. Девочка выглядит и ведет себя как вполне здоровый ребенок.
Сакине назначена терапия ретиноевой кислотой. Эта терапия направлена на уменьшение активности опухоли и полное перерождение ее в доброкачественную. С нейробластомой такое возможно. У врачей клиники, где лечится Сакина, есть большой опыт по применению этой терапии на детях с ситуацией, аналогичной ситуации Сакины, и она дает хорошие результаты. Вылечивается каждый четвертый - пятый. Главный врач сказал, что он не может дать никаких гарантий, но он также не может не дать и надежды. Они однозначно должны проводить эту терапию, и надеяться на лучшее.
Сакина должна находиться под наблюдением врачей, необходимо постоянно контролировать показатели крови и регулярно делать анализы на онкомаркеры. В случае ухудшения анализов, принимать адекватные меры.

Родители Сакины приняли решение продолжить лечение дочери в Германии. Папа Сакины собирается вернуться в Москву, найти работу (в результате кризиса он ее потерял), и по возможности обеспечивать содержание мамы и Сакины. Понятно, что это очень трудно - лечение и проживание стоят огромных денег.
Мы не объявляем сбора официально. Но мы просим всех желающих им помочь! Счета - в разделе Деньги.

13 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Сакину сегодня выписали домой. Сказали обязательно пить минимум литр воды в день. Настроение и состояние хорошее.»

12 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Показатели маркеров, слава Богу, без изменений. Врачи уверены, что негативные явления связаны с побочным действием принимаемого Сакиной лекарства. Это бывает редко (в нашей клинике с таким явлением ещё не сталкивались), но бывает. Девочка пока в больнице. Чувствует себя удовлетворительно. »

11 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня Сакину госпитализировали. У ней с ночи болело все тело. Предположительно это были мышечные боли, вызванные большим содержанием кальция в крови в результате терапии. К вечеру боли утихли. На днях должны быть готовы результаты анализа на онкомаркеры. »

10 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Вчера Сакину осматривал после долгого перерыва профессор Кулоцик. Мы спросили его мнение про результаты лечения. Он нас немного обрадовал, сказав по сути, что стакан наполовину полон. Он объяснил, что были случаи уменьшения опухоли и исчезновения матастаз, но болезнь потом возвращалась. С другой стороны он уже несколько лет наблюдает двух пациентов, у которых такая же картина как у Сакины. И, поэтому, картина не должна нас огорчать. Проценты наши остаются такими же. Есть вероятность, что плохие клетки созрели или созреют и не будут больше размножаться. Дай Бог, так оно и будет, ИншАллах. »

08 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Терапия проходит нелегко. Букет побочных явлений от препарата: высыхание кожи, утомляемость, головные боли, проблемы со зрением, потеря аппетита. Осталось четыре дня до конца первой партии таблеток - потом перерыв четырнадцать дней. Завтра плановый осмотр и плановые анализы. Дай Бог!!!»

06 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«В среду самочувствие Сакины ухудшилось. Пропал аппетит, появились головные боли. Возможно причиной этому терапия ретиноевой кислотой. То же самое сегодня предположил врач. На следующей неделе будут проверять маркеры нейробластомы (нужно проверять каждые две недели). Сегодня, слава Богу, состояние нормализовалось, вернулся аппетит. Будем надеяться на лучшее. »

30 октября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Результат анализа на уровень маркера нейробластомы стал известен сегодня. По телефону врач сказала переводчику, что значения маркера немного снизились. Очень хорошо, что снизились, но, по словам врача, хотелось бы, чтобы они снизились побольше. Нужно смотреть, как повлияет на это терапия ретиноевой кислотой, которую мы начали вчера. Терапия состоит из девяти циклов. Каждый цикл - 1 месяц. После шести циклов перерыв три месяца. После каждого цикла - контроль маркеров и показателей крови. До февраля Сакина должна наблюдаться по протоколу после трансплантации. Если представится возможным, Сакина с мамой останутся в Германии до апреля и закончат шесть циклов терапии. ИншАллах, дай Бог. »

26 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня, после планового осмотра, профессор дал добро на начало второго цикла терапии ретиноевой кислотой. Сакина выпила первую партию таблеток и отправилась в зоопарк. Будем надеяться, что этот и все последующие циклы терапии пройдут без осложнений и пойдут на пользу девочке. С Богом! »
23 ноября 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Сакина чувствует себя нормально. Отдыхает от лечения, набирается сил. В четверг, 26 ноября должен начаться второй цикл терапии. Сегодня плановый осмотр. »

17 декабря 2009 года
«На плановом осмотре стало известно, что оба маркера нейробластомы в пределах нормы. Слава Богу. Принято решение продолжать терапию, как было запланировано изначально, но со второй недели терапии ежедневно контролировать показатели крови. Это делается для того, чтобы избежать побочных эффектов, которые проявлялись во время первых двух циклов и своевременно прервать терапию, не доводя до гиперкальциемии. Настроение хорошее. »
12 декабря 2009 года

Пишет папа Сакины:
«Сакину сегодня выписали из клиники. По плану впереди две недели отдыха от лечения и амбулаторное наблюдение. После консультаций врачи должны принять решение о дальнейшей терапии. »

11 декабря 2009 года
«Сакина чувствует себя лучше. Главный врач обещал выписать домой завтра, если положительная динамика показателей кальция и магния сохранится. »

10 декабря 2009 года
«Вчера ночью, Сакину госпитализировали с высокой температурой и болями в суставах. Сегодня главный врач сказал, что ситуация такая же как и в конце первого цикла терапии. Такие же побочные эффекты от препарата: высокий уровень кальция и пониженный магний. Клиника обратится за разъяснениями в Кёльн к разработчикам протокола. Сегодня Сакина останется в стационаре. »

04 декабря 2009 года
«Сегодня девятый день второго цикла терапии. Сакина чувствует себя удовлетворительно. Настроение боевое. »

24 декабря 2009 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня начался третий цикл лекарственной терапии. Как обычно цикл - 14 дней. На этот раз со второй недели ежедневный контроль крови, чтобы избежать гиперкальциемии. Новый год попадает как раз на середину терапии. Дай Бог всё пройдет благополучно. Настроение предпраздничное.»

31 декабря 2009 г.
Дорогие друзья!
Сердечно благодарим вас за всю ту бесценную помощь,
которую вы нам оказали, и поздравляем вас с наступающим Новым Годом!
Много раз нам говорили, что то, что мы делаем - бесполезно, а то, к чему мы стремимся - невозможно.
Но благодаря вам мы этот год встречаем полными радостных надежд.
Желаем вам здоровья, добрых встреч, любви и успехов!
Радостей вам, удачи и благоденствия!
Огромное всем спасибо и низкий поклон!
Сакина и ее родители.

bliiiiiiiiina:
Как жаль, что я мало посещаю основные разделы форума. Дети наше будущее, мне как матери всегда больно читать и смотреть подобные крики(именно крики) иначе это назвать ни как нельзя. Вчера вывела основную сумму в реал, но то что осталось я переведу на счет нуждающемуся ребенку. Ибо рука дающего не оскудеет, а ребенку станет лучше.
В новом году желаю вам только оздоровления и полноценной жизни!

Пишет папа Сакины:
«У Сакины сегодня День рождения! Исполняется пять лет! Слава Богу! Спасибо всем неравнодушным за этот День. »